Schneesport mit Hirntumorpatienten im familiären Umfeld wurde 2019 zum ersten Mal als Exkursion in der Gruppe im Kleinwalsertal realisiert. In diesem Jahr fand eine Fortsetzung statt. Die Ergebnisse belegen die Machbarkeit und nehmen die Angst
Als Prof.in Dr. Dorothee Wiewrodt, Leiterin der Psychoonkologie des Hirntumorzentrums der Uniklinik Münster 2011 ihre erste Patientin betreute, war ihr nicht klar, dass sie sich eines Tages mit ihrem Team mitten im Schigebiet des Kleinwalsertals auf der Zaferna-Hütte mit einer Gruppe von Hirntumorpatienten und deren Familien wiederfinden würde. Möglich wurde dies durch ein Sportangebot innerhalb der Begleittherapien für Hirntumorpatienten, welches aus der Ideenkiste des schneesportbegeisterten Diplom Trainer und Sportwissenschaftlers Ralf Brandt stammt, der seit der gleichen Zeit mit der Psychoonkologin zusammenarbeitet. „Das Training mit dieser speziellen Patientengruppe möglich ist, haben wir in mehr als jetzt 4500 Trainingseinheiten nachgewiesen“, so Wiewrodt „aber mit einer Trainingsintervention in der Gruppe und dann noch in der Höhe im Schnee, da war ich mir am Anfang doch unsicher, ob wir diese Situation meistern!“ Überhaupt nicht unsicher waren sich da Trainer Brandt und Dr. Lars Lemcke, Oberarzt in der Neurochirurgie am UKM die die Erfahrungen aus vielen begleiteten Skifahrten der Kinderonkologie des UKM mitbrachten und so auch für die Zusammenstllung des Betreuerteams verantwortlich waren.
Voraussetzungen und Vorbereitung
Da so ein Projekt nicht mal so eben nebenbei zu machen ist, liegt auf der Hand. Hier bedarf es einer gewissenhaften Vorbereitung! Nicht nur die Auswahl des Teams ist von entscheidender Bedeutung, sondern auch die Beachtung der Schwere der Erkrankung der einzelnen Patienten: Alle Patienten hatten zum Zeitpunkt der Trainingsmaßnahme eine OP bereits hinter sich und der Bestrahlungszyklus war abgeschlossen. Außerdem waren gravierende Orientierungsverluste auszuschließen, die Gleichgewichtswahrnehmung nur leicht beeinträchtigt und die individuelle Dauermedikation/-Therapie konnte auch unter alpinen Bedingungen weitergeführt werden.
Wünschenswert war eine Begleitung durch Partner, Freunde oder Familie, da ein gemeinschaftliches Sporttreiben/Training als Ziel definiert wurde. Erhielten 2019 die Patienten und Partner eine Fitnessuhr um das Training bzw. die Tagesaktivität zu protokollieren, wurde in der Fahrt 2023 darauf verzichtet. Die Ergebnisse der Studie von 2019 (Feasibility, Safety and Effects of a One-Week, Ski-Based Exercise Intervention in Brain Tumor Patients and Their Relatives: A Pilot Study ) dienten als Grundlage und wurden in diesem Jahr durch die Studie ,,Körperliche Aktivität im Schnee für Hirntumorpatient/innen und ihre Angehörigen – Verbesserung von Lebensqualität und die Maximalkraftentwicklung der unteren Extremität“ erweitert. Vor der Fahrt mussten die Patienten, die an dieser Studie teilnahmen einen Maximalkraft-, einen Gleichgewichs- und einen 6-Minuten-Gehtest absolvieren, der nach der einwöchigen Schneeintervention nochmals durchgeführt wurde. Abschließend wurden Fragen bezüglich der Lebensqualität per Fragebogen beantwortet! Dies alles wurde vorab durch den Studienantrag an die Ethik-Kommission der Ärztekammer Westfalen-Lippe und der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster bewilligt. Versichert wurde die Exkursion durch den Ecclesia Versicherungsdienst, der sich auf das Gesundheitswesen spezialisiert hat. Wie auch 2019 wurde die Fahrt vom Förderverein ZNS organisiert und komplett vorfinanziert.
Umsetzung und Organisation
Da es sich um eine gemeinsame Fahrt handelte, wurde im Vorfeld ein Bustransfer für die ganze Gruppe organisiert, der die An- und Abreise beinhaltete. Zusätzlich wurde schon vor Reisebeginn das Wintersportmaterial beim örtlichen Skiverleih mit den notwendigen Größen reserviert. Bei Ankunft kam dem Betreuerteam die Aufgabe zu, die Skiausleihe zu unterstützen. Ferner mussten das Gepäck, Lebensmittel und Getränke per Sessellift zur Bergstation transportiert werden und von dort mit einer Schneekatze zur Hütte. Da die gesamte Exkursionsvorbereitung noch unter dem Zeichen der Covid 19 Pandemie stand, war ein tagesaktueller negativer Antigen-Selbst-Test Voraussetzung.
Das Team
Wenn eine solche Exkursion unter diesen Bedingungen gelingen soll, muss im Vorfeld ein Team zusammengestellt werden, dass diesen Anforderungen auch gerecht werden kann. Berücksichtigt werden müssen in diesem Zusammenhang sowohl medizinische und therapeutische, als auch soziale Strukturen. Die Dynamik der ständigen Bewegung und der Regeneration in einer Höhe von 1500 m über NN ist ein dauerhafter Begleiter, und das Leben in einer Hüttengemeinschaft fordert immerwährende Aufmerksamkeit. Zu guter Letzt muss eine Gruppe von ca. 40 Personen auch mit Essen versorgt werden, und es müssen Hygiene Maßnahmen definiert und eingehalten werden, gerade im Rückblich auf die letzten Jahre der Covid 19 Pandemie. Deswegen war und ist das Team wir folgt aufgestellt: 6 Skilehrer:innen Alpin (1 Neurochirurg, 1 Unfallchirurg, 1 Grundschulleiterin, 1 Diplom-Trainer, 1 KFZ Mechaniker, 1 Doktorandin Medizin): 2 Skilehrerinnen Langlauf (1 Langlauftrainerin, 1 Doktorandin Medizin), 2 studentische Betreuerinnen (Absolventinnen des interdisziplinären Seminars „Sport in der Onkologie“), 1 Psychoonkologin der Neurochirurgie, 1 Hauswirtschaftkraft, 1 Koch.
Die Patienten
Schneesport im onkologischen Kontext ist noch immer – so lässt es die Datenlage nicht anders zu – ein mit Risiko behaftetes Wagnis. Im Feld der Kinderonkologie bestehen hier deutlich mehr Erfahrungen, die wissenschaftlichen Veröffentlichungen erfolgten bislang jedoch eher dezent. Auch zur Thematik ´Hirntumore und Schneesport´ sind außer der zuvor benannten Studie und der eher vorsichtigen Hinweise der medizinischen Komission der UIAA (THE INTERNATIONAL MOUNTAINEERING AND CLIMBING FEDERATION, Schweiz) keine anderen internationalen Ergebnisse bekannt.
Genauso wie im Jahr 2019 nahmen auch an dieser Trainingswoche 10 Patienten:innen teil. Die Tumorklassifikationen rekutierten sich aus den Glioblastomen, den Astrozytomen, dem Pilozyt. Astrozytom, dem Oligodendrogliom und dem Medulloblastom. Durch die Erkrankungen erworbenen Handicaps, wie beispielsweise ein eingeschränkter Visus, eine leichte Hemiparese sowie temporäre Störungen des Gleichgewichts wurden im Vorfeld diskutiert und hinsichtlich der Sturzneigung, bzw. der eingeschränkten Reaktionszeit bei der zu erwartenden Geschwindigkeit im Alpinsport berücksichtigt. Wenn nötig, wurde die Disziplin von Ski Alpin auf Langlauf umgestellt. Diese sportliche Aktivität hat den Vorteil, dass der Faktor Geschwindigkeit grundsätzlich individueller steuerbar ist, während die integrierten koordinativen Elemente der Links-rechts-Steuerung, Differenzierung, Kopplung und Rhythmisierung große Trainingszugewinne ermöglichen.
Einteilung der Aktivitätsgruppen
Dass gerade diese Patient:innen in ihrem Niveau individuell unterstützt werden mussten, liegt auf der Hand. Homogenität in der motorischen Leistungsfähigkeit erfordert jedoch einen notwendigen Betreuungsschlüssel. Somit kamen bei 7 Skigruppen (1x Erwachsene Langlauf dynamisch, 1x Erwachsene Langlauf wandern, Alpin: 1x Erwachsene Anfänger, 1x Erwachsene fortgeschrittene Anfänger, 1x Erwachsene Fortgeschritten, 1x Erwachsene Skiguiding, 1x Kinder Fortgeschritten) insgesamt 12 Skilehrer/Betreuer:innen zum Einsatz. Die größte Gruppe bestand aus 7 Teilnehmer:innen (TN), während die kleinste Gruppe mit 2 TN ihren Skiunterricht erhielt. Zudem wurde darauf geachtet, dass der Trainingszustand und die Trainingsentwicklung eine gewisse Gruppendurchlässigkeit gewährleisteten. Besonders erwähnt werden muss an dieser Stelle, dass gerade das Wechseln vom Alpinen zum Langlauf und wieder zurück eine hohe Qualität an die Betreuungsanforderung stellte. Das Ski- und Trainerteam setzte sich zudem täglich für mehr als eine Stunde zusammen, um die Tagesaktivität zu besprechen, zu analysieren und im Hinblick auf die Patienten den nächsten Tag vorzubereiten!
Kinderskigruppen und Betreuung
Um teilnehmenden Eltern und Familien eine entspannte und sorgenfreie Zeit im Skikurs ermöglichen zu können, ist es unabdingbar, auch deren mitreisende, in diesem Fall größtenteils schulpflichtige Kinder gut zu betreuen. Ein wichtiger Bestandteil dieser Fahrt wie auch jeder Familienfreizeit ist daher unsere Kinderskigruppe.
Jeden Morgen um 9.30 Uhr wurden insgesamt sieben Kinder zwischen sechs und zehn Jahren von ihren Eltern in die Obhut der beiden Kinderskilehrerinnen übergeben und bis zur Familienzusammenführung um 14 Uhr in der Regel nicht mehr gesehen. Da es sich auf dieser Fahrt um ausnahmslos auf fortgeschrittenem Niveau skifahrende Mädchen und Jungen handelte, erkundeten „die gelben Blitze“ unter Anleitung ihrer Betreuerinnen jeden Tag neue Pisten im weitläufigen Skigebiet des Kleinwalsertals. Nach dem spielerischen Aufwärmen an der Hütte standen Sicherheit am Hang und Spaß am Skifahren klar im Vordergrund. Mit kindgerechten Übungen und Trainingsformen wurden Steuerungsvermögen und Fahrsicherheit trainiert, aber auch FIS-Regeln vermittelt und Hüttenrituale gefestigt. Beim gemeinsamen Snack mit den Eltern am frühen Nachmittag wurden dann begeistert die neuesten Erlebnisse und Fotos geteilt.
Zudem wurden alle mitreisenden Kinder von Ihren Schulen für die Zeit der Teilnahme an der Fahrt vom Unterricht befreit und für die Woche mit Lernmaterialien versorgt. Zusätzlich zum Skikurs wurden deswegen zweimal in der Woche am Nachmittag die Erledigung von Lern- und Hausaufgaben durch unsere passenderweise als Kinderskilehrerin ausgebildete Grundschullehrkraft begleitet.
Tagesablauf und Struktur
Das Leben gemeinsam mit ca. 40 Personen in einer Hütte unterscheidet sich deutlich von einem Urlaub im Hotel. Aus diesem Grund bedarf es gerade hier einer klaren Struktur und Aufgabenverteilung. Diese beginnt morgens mit dem Küchendienst ab 7 Uhr und endet abends mit dem gemeinsamen Säubern der Küche bis spätestens 20.30 Uhr. Dazwischen liegen das gemeinsame Frühstück von 8h bis 8.45h, Skiunterricht/Training ab 9.30h – 14h mit nachfolgender Familienzusammenführung, Kaffee und Kuchen ab 15.30h, Putzdienst in der Hütte ab 17h, Küchendienst ebenfalls ab 17h, Teambesprechung um 17.30h und dem Abendessen ab 19h mit anschließender Reinigung.
Dass ein Großteil der Zeit mit körperlicher Aktivität verbracht wird ist Sinn und Zweck der Veranstaltung. Dem stehen jedoch in einem durchaus akzeptablen Rahmen Pflichten gegenüber, die der Gemeinschaft nicht nur zu Gute kommen, sondern für ein Gelingen der Fahrt unabdingbar sind. Ein Hygienekonzept muss für die ganze Hütte unbedingt eingehalten werden: in der Küche, in der guten Stube, auf den Toiletten und Duschräumen, in den Gängen und den Zimmern, sowie in Vorratsraum, Schuhschleuse und Skikeller. Gerade in Fällen von Sichteinschränkungen oder Gleichgewichtsstörungen können herumliegende Gegenstände zu Fallen werden, die es auszuschließen gilt.
Bei dem Essensangebot wird in gleichen Teilen auf Vielfältigkeit und Ausgewogenheit gesetzt. Lebensmittelunverträglichkeiten bzw. Allergien müssen im Vorfeld von TN angezeigt werden und können somit im Essensplan berücksichtigt werden.
Risikomanagement im Wintersport
Sich einem Risiko zu stellen ist ein wiederkehrendes Element im menschlichen Werdegang. Denkt man an seinen Lebensweg zurück, wird einem bewusst, dass man bereits viele Dinge gemacht hat, die Risiko behaftet waren. Sich einem Risiko blind auszusetzen hat jedoch eher etwas mit Unverantwortlichkeit zu tun. Dies war in dieser Trainingswoche nicht der Fall. Im Vorfeld wurden die Patienten über die bevorstehende Aktivität und das Training in Höhe und Schnee umfassend aufgeklärt. Es wurde bei allen Patienten darauf geachtet, dass sie sich physisch auf die bevorstehenden Aufgaben vorbereiten. Dies wurde auch durch die mitarbeitenden Trainer bestätigt. Ein gewisses Fallrisiko ist im Wintersport auf für Nichterkrankte immanent. Kälte, Glätte, Unebenheiten des schneebedeckten Bodens, Blendung durch die Sonne oder Verminderung der Konturen durch natürliche Sichteinschränkungen, sowie das nicht richtige Einschätzen von Geschwindigkeit in aktiven Situationen können zu Stürzen führen. Die Sturzvermeidung sollte jedoch gerade in dieser Patientengruppe oberste Priorität haben.
Stellt man sich dieser Situation, ein methodisches Konzept für diese Sportart in klarer Ausrichtung auf die Erkrankung zu erarbeiten und dies zielgerecht umzusetzen, wird man am Ende feststellen, welche großartige Möglichkeiten durch den Schneesport inmitten einer alpinen Umgebung entstehen.
Alle Patienten, deren Familien, Freunde und das Team sind nach dieser Woche gesund, wohlbehalten, mit viel Freude zurückgekehrt! Natürlich wurde darauf geachtet, dass jeder in der Hütte ausreichend Gelegenheit bekam, sich individuell zurückzuziehen um beispielsweise akustische Überreizung zu verhindern. Keiner der Patienten berichtete von einem epileptischen Anfall, von zusätzlicher Sturzneigung, Schwindelanfällen, plötzlich stark auftretenden Kopfschmerzen oder Unverträglichkeiten der Medikation ausgelöst durch den Aufenthalt in Höhe oder einer trainingsbedingten Überforderung.
Training im Schnee
Kann man keine harten und objektiven Daten erheben, lassen sich Trainingseffekte und -erfolge nur subjektiv nachweisen, bzw. beschreiben. Aus diesem Grund wurden im Rahmen der Vor- und Nachbereitung der Fahrt die eingangs beschriebenen Pre- und Posttests durchgeführt. Zudem wurden unterschiedliche Effekte im Trainingsreiz gesetzt, zum einen durch Dauer, Umfang und Intensität des Trainings, zum anderen durch den Einsatz der zwei verschiedenen Sportarten Langlauf und Alpinskilauf. Bei allen Teilnehmern wurden jedoch im Wochenverlauf durch das Analysieren des täglichen Skikurses/Trainings folgende Effekte gleichermaßen festgestellt:
- besseres, stabileres Bewegen auf dem Schnee schon zu Beginn des Trainings,
- Verlängerung der Fahr- bzw. Laufstrecken im Wochenverlauf,
- zügigeres Gehen in einer Steigung,
- Verringerung der Anzahl der benötigten Pausen zum Ende der Woche,
- höhere Toleranz zusätzlicher Lasten beim Tragen,
- Fortschritt der Wortwahl, Artikulation und Genauigkeit im mündlichen Sprach- gebrauch,
- gesteigerte Eigenaktivität zur aktiven Gestaltung des eigenen Lebens.
Die Aktivitätsempfehlungen im onkologischen Kontext werden in der Literatur mittlerweile genauer durch das metabolische Äquivalent MET beschrieben. Dieses beschreibt den energetischen Mehrverbrauch durch körperliche Arbeit pro Stunde. Die Aktivtätsempfehlungen bei Mammakarzinomen liegen beispielsweise bei 9-18 MET/h pro Woche. Im Bereich der Hirntumore wurden 2016 schon bei der NOA Winterschool Tagung in Münster auf positive Effekte bei einer Aktivität von 18-24 MET/h pro Woche hingewiesen. Legt man diese Empfehlungen zugrunde und vergleicht jetzt das MET-Aufkommen durch eine Woche Schneesport, so werden hier im Durchschnitt 70-100 MET/h erreicht. Dies ist kein Zufall sondern gewollt, weil der Aktivitätsumfang dazu auffordert. Es bedeutet im Umkehrschluss aber auch, dass die Arbeitsmuskulatur in die Lage versetzt wird, diesen energetisch umzusetzen. Sie wird also neuromotorisch deutlich stärker aktiviert und gefordert. Die ersten Einblicke bei den Ergebnissen des Posttests weisen in eine ähnliche Richtung und lassen Positives erwarten.
Weitere Aktivitäten
Auch wenn das Training und die Bewegung während dieser Woche thematisch im Vordergrund standen, bleiben doch auch die begleitenden Aktionen in Erinnerung: die Hausaufgabenbetreuung, das Bewegungstheater „Haus im Schnee“, der Fackelabend mit Heißgetränken vor der Hütte, der gemeinsame „Schnitzelabend auf der Sonna-Alp“ und die „Skitaufe“!
Dass diese Woche so erfolgreich wurde, dass für unsere Gruppe so viel Verständnis aufgebracht und uns geholfen wurde, ist jedoch auch von den guten Geistern im Umfeld und der Umgebung abhängig: Wir möchten uns gerade hier und auf diesem Wege bei den Mitarbeitern des Skistadl in Mittelberg, der Sonna-Alp, dem Zafernalift, dem Team vom Mooslift, der OK-Bergbahnen und der Liftgesellschaft Heuberg bedanken, ohne deren Zutun die Realisierung einer solchen Woche nicht möglich wäre!
